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Communiqué de Presse – « A RETT toi pour courir 2 Marseille »
 
Le 20 mai 2012
Au Parc Borély à Marseille
 
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La course relais « A RETT toi pour courir »  Lille/Marseille 2011 pour faire connaitre la maladie qui touche nos filles, le syndrome de Rett, et aider la recherche médicale a été un réel succès, et nous remercions toutes les personnes qui y ont contribué.
Vous pouvez retrouver toutes les informations relatives à ce défi sur le site internet :
www.ARETTtoipourcourir.fr
 
Devant l’immense élan de solidarité et de générosité dont tous ont fait preuve autour de cet évènement, l’Association « AU CLAIR DE LUNE », en partenariat avec l’ « A.F.S.R » (Association Francaise du Syndrome de Rett), et avec le soutien de la Direction des Sports de la ville de Marseille,  a décidé de pérenniser cette action.
 
C’est dans cet état d’esprit que la course « A RETT toi pour courir 2 Marseille » est née. Nous relevons le défi d’organiser cette course localement  et de la renouveler chaque année au mois de mai.
http://www.facebook.com/aretttoipourcourirmarseille
 
 
Le  20 MAI  2012, sera journée de sensibilisation pour faire connaitre cette maladie et aura donc  lieu au Parc BORELY à Marseille 8^ème.
 
De 12 à 17 heures, un village d’animations sportives accueillera le jeune public autour du bassin après l’entrée principale  (château gonflable - baby-gym – sumo - soccout – judo – jujitsu – boxe – athlétisme – speed ball – stand de maquillage).
 
 
Le GRAND DEPART de la course  « A RETT toi pour courir 2 » aura lieu à 15 HEURES et se déroulera sur une boucle de 3 Kms 3oo autour de l’hippodrome et du parc Borély.
Tout comme l’année passée, la fidèle équipe KIKOUROU entrainera les coureurs dans son sillage!
www.kikourou.net
 
 
Dans la foulée, nous continuerons sur une boucle plus petite (1Km 100) autour du parc et du lac où les plus jeunes, les moins jeunes, les parents avec les poussettes ou les fauteuils, et les moins sportifs pourront courir ou marcher, chacun selon son rythme, l’essentiel et le but étant de participer et de  tous ensemble, faire connaitre le Syndrome de Rett. Les vélos, les patinettes, les rollers sont les bienvenus....
 
Sur le stand de l’A.F.S.R., chacun pourra retrouver la Déléguée Régionale qui se tiendra à leur disposition pour répondre à toutes leurs questions sur le Syndrome de Rett et sur les avancées de la Recherche Médicale.
 
 
L'Association « Au Clair de Lune » a été créée en janvier 2011 pour accompagner deux petites filles, Lune et Jade,  aujourd'hui respectivement âgées de 5 ans ½ et 8 ans, atteintes  d'une maladie génétique orpheline : le syndrome de Rett.
L'objectif de cette association est de donner une existence sociale à Lune et à Jade au travers des manifestations, les accompagner dans leur maladie, mais aussi soutenir la recherche médicale concernant les maladies orphelines et favoriser l'intégration des personnes handicapées dans la société.
 
Contacts :
Hervé Baltayan                                                          Claudine Lancelin
12, traverse de la passerelle                                       12, traverse de la Passerelle
13014 Marseille                                                            13014 Marseille
Tel 06 63 30 15 71                                                          06.33.08.53.72
auclairdelune13@gmail.com                                     auclairdelune13@gmail.com             
 
 
 
 
L'Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988 par quatre familles, regroupe aujourd'hui plus de 1200 adhérents : familles, sympathisants et professionnels.
Elle a pour objectifs de soutenir les familles, faire connaître la maladie, promouvoir la recherche et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité Nationale.
http://www.afsr.net/
 
Contact :
Claudine Lancelin
Déléguée Régionale AFSR PACA
06.33.08.53.72
clolancelin@hotmail.fr